Dzisiaj jest sobota, 05 grudnia 2020 r., 340 dzień roku
0
0
0
STREFA OBYWATELA | OGŁOSZENIA | KATALOG FIRM | WIDEO | ZAKUPY | GALERIA ZDJĘĆ | RODO
ASAJ
Podpisz petycję i wesprzyj setki osób w Polsce chorujących na SMA, którzy czekają na refundację przełomowej terapii
Dodał: KamZap, 06-11-2018 15:47, odsłon: 3434
Kornelia Kalbarczyk z Grzybowa miała szczęście. Uzyskała bezpłatny dostęp do leku. Setki chorych wciąż czeka. Fot. oficjalny profil FB dziewczynki.
Kornelia Kalbarczyk z Grzybowa miała szczęście. Uzyskała bezpłatny dostęp do leku. Setki chorych wciąż czeka. Fot. oficjalny profil FB dziewczynki.

Kornelia Kalbarczyk z Grzybowa (gm. Magnuszew) walczy z ciężką chorobą jaką jest SMA typu I czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki nowatorskiej terapii ma szansę na normalne funkcjonowanie w dorosłym życiu. Jej przykład pokazuje, że lek naprawdę działa. Jest jednak problem. Spinraza, bo o ten lek chodzi, wciąż nie jest w Polsce refundowana. Procedura wciąż się toczy, a setki chorych czeka. Poprzez podpisanie petycji możemy przyspieszyć ten proces.

Jak przyznają Państwo Kalbarczyk z Grzybowa, rodzice Korneli chorej na SMA, dziewczynka ma 2,5 roku jest ich drugą córką, wyczekaną i wyśnioną. Jest pogodna i ciekawa świata. Niestety przekazali jej w genach straszliwą chorobę –  SMA TYP I (Rdzeniowy Zanik Mięśni).

Rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy - SMA) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

- Diagnoza jaką lekarze postawili po wielu badaniach była dla nas dotkliwym ciosem. Poruszyliśmy „niebo i ziemię”, by dowiedzieć się o tej chorobie jak najwięcej i ustalić, czy w jakikolwiek sposób jesteśmy w stanie uratować nasze kochane dziecko – mówią Państwo Kalbarczyk. Jak się okazało istnieje lek o nazwie Spinraza, który hamuje postęp choroby, pod warunkiem, iż jest ona wykryta we wczesnym stadium rozwoju niemowlęcego i choroba jeszcze nie postąpiła. W takiej sytuacji była właśnie Kornelka, która ma szansę by żyć, oddychać i funkcjonować samodzielnie pomimo ograniczonej sprawności ruchowej. 

Jest nadzieja

Rodzice Kornelii dostali szansę na wyleczenie córki. Dzięki decyzji Ministra Zdrowia zezwalającej na dopuszczenie tego preparatu w drodze wyjątku do stosowana w Polsce przed jego oficjalnym zastosowaniem, Kornelka zakwalifikowała się jako 1 z 10 dzieci w kraju do leczenia Spinrazą w ramach programu rozszerzonego dostępu - EAP. Lek trzeba podawać w pewnych odstępach czasu do końca życia.

Leczenie przynosi efekty. - Przed leczeniem Kornelia nie podnosiła nóg, praktycznie nimi nie ruszała i nie siedziała samodzielnie. Teraz siedzi, turla się, nawet chwilkę stoi przy podparciu w ortezach – mówią rodzice. - To duży postęp przy jej chorobie, jednak leczenie musi być kontynuowane. Ponadto Kornelka cały czas potrzebuje stałej rehabilitacji – dodają. 

Kornelię cały czas można wspierać przekazując jej 1% swojego podatku:  KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 31216 Kalbarczyk Kornelia.

- Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy okazali nam już swoje wsparcie – mówią rodzice Kornelii.

Na profilu facebookowym Korneli można śledzić jej kolejne sukcesy w walce z SMA. Link do profilu TUTAJ – (klik).

Inni wciąż czekają na pomoc

Kornelia miała szczęście, ponieważ w ramach programu Ministerstwa ma zapewniony bezpłatny dostęp do leku do czasu decyzji o jego refundacji. 

W Polsce żyje jednak setki innych osób cierpiących na tę straszną chorobę, którzy nie mają dostępu do leku, gdyż w Polsce Spinraza nie jest jeszcze refundowana.

Wśród tych chorych są niemowlęta, dzieci i dorośli, którzy w chwili obecnej są pozbawieni dostępu do innowacyjnego leku. Spinraza uznana za przełom we współczesnej medycynie ratuje nie tylko sprawność, ale przede wszystkim życie.

Od sierpnia 2017 roku, w Polsce toczy się procedura refundacyjna dla tej terapii. Mimo że lek uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a ustawowy okres na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji już dawno minął,  chorzy cały czas czekają na pozytywną decyzję.

W tym czasie kilkadziesiąt zdesperowanych rodzin wyemigrowało do innych krajów, które zapewniają swoim obywatelom dostęp do leku. Stan pozostałych chorych cały czas się pogarsza, gdyż SMA jest chorobą postępującą. 

Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie refunduje leku na rdzeniowy zanik mięśni.

TUTAJ znajdziecie link do internetowej petycji skierowanej do Premiera Mateusza Morawieckiego z prośbą o refundację dla polskich chorych terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Poprzez jej wypełnienie możemy wesprzeć wszystkich walczących z tą chorobą.

Skontaktuj się z autorem tekstu: KamZap
Komentowanie dozwolone wyłącznie dla zarejestrowanych użytkowników portalu.
ZOBACZ WIĘCEJ AKTUALNOŚCI
WIĘCEJ +
Fot. ilustracja/pixabay.com
W sobotę, 5 grudnia od godziny 9 spółka miejska ekoPionki rozpocznie dezy...
Fot. Mateusz Palka
W piątkowe południe, na ulicy Kruczej w Pionkach doszło do pożaru komory silnika...
Fot. archiwum
7 grudnia, w poniedziałek, mieszkańcy Pionek i nie tylko, będą mieli okazję...
Fot. archiwum Straży Leśnej Nadleśnictwa Radom
Nie tak dawno informowaliśmy o zuchwałych kradzieżach stroiszu jodłowego, kt&oac...
Fot. ilustracja/pixabay.com
W Pionkach rusza nowy program inicjatyw obywatelskich. Dzięki niemu mieszkańcy w...
Fot. archiwum
Kolejnych 105 milionów złotych przekaże zarząd województwa mazowie...
Fot. 6 Mazowiecka Brygada Obrony Terytorialnej
Terytorialsi cały czas zwiększają zaangażowanie w walce z koronawirusem. Do real...
Fot. Mateusz Palka
Policjanci w asyście strażaków interweniowali wobec dziwnie zachowującego...
Fot. PSP nr 1
Uczeń PSP nr 1, Mikołaj Latała, który jest niezwykle uzdolniony w dziedzi...
Fot. Zespół Szkół nr 2 w Pionkach, (od lewej: Mateusz Kacperczyk, Igor Nowak)
W dniu 30 listopada w siedzibie Muzeum X Pawilonu Cytadeli Warszawskiej organiza...
Fot. Zespół Szkół nr 2 w Pionkach
W dniu 28 listopada 2020 roku po raz pierwszy odbyły się on-line debaty historyc...
Fot. Damian Latos, Mariusz Grotkowski/Agencja Arpass
W Pionkach podobnie jak w innych polskich miastach odbywają się kolejne protesty...
Wspólna Polityka Rolna Unii Europejskiej (WPR) to termin bliski europejsk...
Fot. Marcin Kucewicz
Mazowieckie Centrum Sztuki Współczesnej Elektrownia w Radomiu zaprasza na...
Fot. Starostwo Powiatowe w Radomiu
Listopadowa sesja Rady Powiatu Radomskiego była prowadzona zdalnie, a wszystkie ...
Fot. ilustracja/pixabay.com
Ponad 3 tys. laptopów, 2,8 tys. tabletów i przeszło 3 tys. drukare...
Fot. Mateusz Palka
Policjanci w asyście strażaków uratowali ludzkie życie. Mundurowi pomogli...
Fot. ilustracja/pixabay.com
GUS podał nowe dane o przeciętnym miesięcznym wynagrodzeniu. Jest ono wyższe niż...
Fot. Damian Latos/Agencja Arpass
Na początku lipca ruszyła termomodernizacja PSP nr 2 w Pionkach. Głównym ...
Fot. Damian Latos/Agencja Arpass
Tegoroczni maturzyści z Pionek nie zatańczą uroczystego poloneza na tradycyjnej ...

KONTO UŻYTKOWNIKA
WIĘCEJ +

Login:

Hasło:



ZOBACZ WIĘCEJ
WSZYSTKIE +
Dziewit Meble
WYRÓŻNIONE FIRMY
WSZYSTKIE +
Agencja Reklamowa Arpass
Zajmujemy się projektowaniem materiałów graficznych dla firm oraz klient&...
DROBNE WYRÓŻNIONE
WSZYSTKIE +
PILNIE POTRZEBNA OPIEKUNKA 24/H
PILNIE POTRZEBNA OPIEKUNKA 24/H
do osoby starszej (95-letniej kobiety). Kobieta jest sprawna i samodzielna w zakresie higieny (potrzebna niewielka pomoc przy rozbieraniu i ubieraniu). W zakres obowiązków wchodzą gotowanie oraz pomoc w domowych sprawunkach. Zapewniamy zakwaterowani...
LAPTOP SPRZEDAM
LAPTOP SPRZEDAM
Laptop hp 250 G6 używany w świetnej cenie oczywiście negocjacje też uznaje. Wszystkie szczegóły podaję poniżej:Przekątna ekranu [cal]: 15.6Rozdzielczość ekranu: 1366 x 768Procesor: Intel Core i5-7200UPamięć RAM [GB]: 4Dysk SSD [GB]: 128Bateria wyjmo...
SPRZEDAM MIESZKANIE W PIONKACH
SPRZEDAM MIESZKANIE W PIONKACH
Mieszkanie spółdzielcze-własnościowe o pow.57 m2 w bloku przy ul. Kozienickiej 26. Mały balkon. III piętro. 3 pokoje. Widna kuchnia. Oddzielne WC i łazienka. W dużym pokoju wymienione przed rokiem okno balkonowe. Wszędzie blisko. Mieszkanie do remontu.
SPRZEDAM DZIAŁKI W CZARNEJ
SPRZEDAM DZIAŁKI W CZARNEJ
Dwie działki budowalne, przylegające do siebie 1130m kw i 1160m kw w miejscowości Czarna Wieś. Wjazd z drogi asfaltowej. Energia i woda w granicy - cena 49 zł za m kw. Ponadto trzecią działkę 2030 m kw wraz z budynkiem - cena 150 000zł
WSZYSTKO BLISKO - ZAPRASZAMY
PRZEJDŹ DO GALERII +
NA GÓRĘ STRONY +
Nasze serwisy:
Kategorie:
Informacje:
Reklama:
Gazeta Pionki24 to niezależne medium elektroniczne w Pionkach - jako jedyni całodobowo informujemy o wydarzeniach w mieście i regionie. Dzięki rzetelności i szybkości w przekazywaniu informacji oraz przynależności do grupy medialnej każdego dnia odwiedza nas wiele tysięcy czytelników.

Kontakt z działem reklamy:
reklama@arpass.pl lub 500-304-413

Kontakt z redakcją:
redakcja@pionki24.pl lub 501-572-992